L’Associació valenciana d’esclerosi lateral amiotrófica celebra les seues XXIV Jornades pel Dia Mundial de la lluita contra l’ELA

– La recerca en l’ELA és el tema central que abordaran professionals mèdics de centres hospitalaris d’Alacant i València.

– “Luz per l’ELA” il·luminarà de roig la Comunitat Valenciana

València, 15 de juny de 2018. L’Associació Valenciana d’esclerosi lateral amiotrófica (ADELA-CV) presenta la seua programació commemorativa del Dia Mundial contra l’ELA. Les activitats de caràcter lúdic i divulgatiu es desenvolupen a Alacant, València i Gandia. Sota el títol “Recerca en l’ELA: superherois per a l’esperança “, professionals mèdics i sanitaris, intervindran en les jornades centrades en la recerca en ELA que tindran lloc els dies 21 i 26 de juny. La primera d’elles, el 21 de juny, en l’Hospital General Universitari d’Alacant serà inaugurada per Dr. Miguel A. García, Dir. Gerent del centre i Sra. Nieves García, presidenta d’ADELA CV. En ella intervindran: la Dra. Carmina Díaz, Cap de Servei de neurologia H.G.O. Alacant amb la seua ponència “Nous tractaments per a l’ELA, Què podem esperar?” i el Doctor. Salvador Martínez, Director de l’Institut de Neurociencias, UMH-CSIC amb la seua ponència “Teràpia cel·lular en l’ELA: experiència científica i clínica després de 10 anys”.

L’obertura de la jornada prevista per al 26 de juny en l’Hospital General Universitari de València, serà a càrrec de Dr. D. Enrique Ortega, Gerent de l’Hospital General Universitari de València. «Avanços de la recerca en l’ELA: una finestra oberta a l’esperança” és el títol de la ponència que impartirà el Dr. Juan F. Vázquez, Neuròleg de la Unitat de Referència de Malalties Neuromusculars de l’Hospital Universitari i Politècnic la Fé.; Per la seua banda, “Recerca aplicada en l’ELA: un model integrador” és el títol de la intervenció del Dr. Emilio Servera, Cap del Servei de Pneumologia de l’Hospital Clínic Universitari i Dr. José Luís Díaz Cordobés, Psicòleg clínic de Gasmedi S.L.O. Grup Airliquide de la Unitat de Cures Respiratòries del HCU de València.

Les activitats programades en aquesta XXIV edició de les Jornades d’ADELA CV, van començar el passat 3 de juny, en el Real Club Nàutic de Gandia on es va dur a terme una jornada de convivència, emmarcada en la regata de creuers “Trofeu ADELA-CV”.
Amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, la presidenta d’ADELA CV intervindrà a més en la Jornada de la Unitat Motoneurona-ELA que l’Hospital Universitari de Sant Joan d’Alacant celebrarà el pròxim 19 de juny.

ADELA-CV. Associació Valenciana d’Esclerosi Lateral Amiotrófica Avda del Cid, n o 41 46018 València Tel: 963 794 016 C/Bernabé del Camp Latorre, 26 03202 Elx (Alacant) Tel: 658858298 prensa@adela-cv.org http://www.adela-cv.org
L’objectiu principal de les activitats previstes és involucrar a la societat en la nostra lluita., fomentar la recerca i donar visibilitat a l’Esclerosi Lateral Amiotrófica (ELA).
Col·laboren en les jornades d’ADELA CV: Italfarmaco; Hospital General Universitari d’Alacant; H.G. Universitari de València; Dintelpa i Real Club Nàutic de Gandia.

Luz per l’ELA, la iniciativa que il·luminara de roig la Comunitat Valenciana per l’ELA
El 21 de juny, Dia Mundial de la lluita contra l’ELA, es durà a terme una iniciativa a nivell nacional amb l’objectiu de sensibilitzar a la població de tot el país i major visibilitat a l’esclerosi lateral amiotrófica, ELA.

Des d’ADELA CVy associacions homologues del territori nacional hem convidat als consistoris de les corresponents Comunitats Autònomes al fet que sumen i aquesta iniciativa que consisteix que els municipis de tota Espanya il·luminen aqueix dia els seus Ajuntaments o un altre edifici o lloc emblemàtic, per a recolzar la nostra causa.

Des de la Associació valenciana d ́esclerosi lateral amiotrófica, ADELA CV, hem proposat als Ajuntaments de la Comunitat Valenciana que a llum siga roja, color que representa a la nostra Associació i per tant als 400 afectats que hi ha en la nostra Comunitat.

La iniciativa està tenint molt bon acolliment i cada dia s’adhereixen nous municipis. De moment ja hem rebut el suport dels Ajuntaments de València, Alacant (l’Aj. en col·laboració amb Aigües d’Alacant il·luminaran la font de la Plaça del Mar), Elx (Edifici del Vaig moldre Real), Alcoi, Sant Joan d’Alacant, Gandia, Asp, Paterna i Benimàmet-Beniferri.
Per al seguiment d’aquesta acció en xarxes socials, s’ha creat el hastag #luzporlaELA. A més, la Fundació Luzón ha creat la pàgina web www.luzporlaela.es, on es podran pujar fotografies per a conformar un mapa nacional de municipis il·luminats en suport a la nostra lluita.

Des d’ADELA CV, volem involucrar també als ciutadans de qualsevol municipi de la Comunitat Valenciana pel que proposem que aquelles persones que vulguen sumar-se a la iniciativa pengen de les seues finestres o balconades una tela roja en senyal de suport i compartisquen les seues fotografies en les xarxes socials amb el hastag anterior #luzporlaELA i #luzporlaELACV, de manera que puguem recopilar-les i crear un àlbum comú. Igualment allò que ho desitgen podran enviar les seues fotografies al correu electrònic correo@adela-cv.org amb l’assumpte: Luz per l’ELA.

Imatges adjuntes: Grup en la convivència en el Real Club Nàutica de Gandia; Cartell jornada a Alacant; Cartell jornada València.
ADELA-CV

ADELA-CV naix per a atendre les necessitats i defensar els drets de les persones amb esclerosi lateral amiotrófica (ELA) a la Comunitat Valenciana en 1992. L’associació potencia la recerca, el suport a les persones i famílies afectades, la informació i divulgació especialitzada, la conscienciació i la denúncia social amb els mitjans que explica i ADELA-CV. Associació Valenciana d’Esclerosi Lateral Amiotrófica Avda del Cid, n o 41 46018 València Tel: 963 794 016 C/Bernabé del Camp Latorre, 26 03202 Elx (Alacant) Tel: 658858298 prensa@adela-cv.org http://www.adela-cv.org de manera activa, optimista i positiu.

Per a aconseguir els seus objectius, organitza tallers, cursos, grups d’ajuda mútua, sessions de fisioteràpia i logopèdia, així com activitats d’oci i temps lliure, entre unes altres, encaminades a millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA i les seues famílies, intentant arribar on l’administració no arriba i pal·liar les manques que açò provoca en un malaltia que té moltes necessitats i requereix de moltes cures. El Ministeri d’Interior va declarar a ADELA-CV entitat d’utilitat pública en l’Ordre INT/962/ 2011 de 31 de març de 2011.

A la Comunitat Valenciana, hi ha entorn de 400 persones amb ELA, de les quals 185 estan en contacte amb ADELA-CV. L’associació compta amb 337 associats. A Espanya, l’ELA afecta a prop de 4.000 persones i es diagnostica 900 nous casos a l’any. L’esclerosi lateral amiotrófica és una malaltia neurodegenerativa que provoca una progressiva paralització dels músculs que intervenen en la mobilitat, la parla, la deglución i la respiració. No afecta a la sensibilitat, els sentits ni la capacitat intel·lectual. El seu origen és desconegut i manca de tractament curativo, encara que sí pal·liatiu i simptomàtic. El físic britànic Stephen Hawking patia ELA.

 

Deixa el teu comentari